Παγκόσμια ημέρα κατά του καρκίνου έχει οριστεί η 4η Φεβρουαρίου. Και αντί για νούμερα και στατιστικά στοιχεία σχετικά με τις διάφορες μορφές του, τις επιπτώσεις και όλα τα επιστημονικά δεδομένα, παρακάτω παρουσιάζονται κάποια άλλα δεδομένα… τα κοινωνικά.
Για τον καρκίνο, μέσα από την προσωπική της εμπειρία μας μίλησε η πρόεδρος τουΣυλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών (ΚΕΦΙ), Ζωή Γραμματόγλου, λίγο μετά το τέλος της συνάντησης της ομάδας στήριξης στα γραφεία του Συλλόγου, όπως κάθε Τρίτη.
"Κάνουμε αυτό που έπρεπε να κάνει το κράτος"
Αφού άδειασε σιγά σιγά η κατάμεστη από κόσμο αίθουσα, η κα Γραμματόγλου μας είπε:
“Πιστεύω πολύ στην ψυχολογική στήριξη του ασθενή, όταν γίνεται η διάγνωση του καρκίνου όταν φεύγει η γη κάτω από τα πόδια, μόλις ακούς τη φράση “έχω καρκίνο”.
Η ψυχολογική στήριξη είναι σχεδόν τόσο σημαντική όσο και φαρμακευτική.
Δεν υπάρχει στήριξη από το κράτος. Γι΄ αυτό δημιουργήθηκε και ο σύλλογος και στη συνέχεια οι ομάδες στήριξης. Στην αρχή μιλούσαμε κι εμείς από τη δική μας εμπειρία. Μόνο η κα Γιδοπούλου (κοινωνική λειτουργός) ήταν από την αρχή και τους στέλναμε όλους εκεί. Τώρα, έχουμε τους επαγγελματίες υγείας που μας βοηθούν.
Κάνουμε δηλαδή αυτό που έπρεπε να κάνει το κράτος. Να υπάρχουν επαγγελματίες υγείας που να μπορούν να πάρουν τον ασθενή και την ώρα που θα του ανακοινώσουν ότι έχει καρκίνο να είναι εκεί. Και στη διάρκεια των θεραπειών που η κόπωση είναι πολύ μεγάλη και το σώμα εξαντλείται τι να πιστέψεις? ότι θα γίνω καλά? Πιστεύεις ότι βομβαρδίστηκες και ότι δεν θα ξανασηκωθείς. Δεν είναι όμως έτσι, “βομβαρδίστηκες” και θα επανέλθεις σιγά σιγά. Σ΄ ένα εξάμηνο θ΄ ανακτήσεις τις δυνάμεις σου.
Το παράδειγμα είμαι εγώ η ίδια. Όταν μία γυναίκα μόλις διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού βλέπει εμένα που το ξεπέρασα 20 χρόνια πριν, και έκανα την οικογένειά μου, τα παιδιά μου, είναι διαφορετικά. Αφού αυτή το κατάφερε εγώ γιατί να μην τα καταφέρω?
Γι΄ αυτό και πρέπει να το αντιμετωπίζουμε σε πιο απλό επίπεδο. Η εμπειρία αυτή χαράσσεται στην ψυχή του ανθρώπου. Και αυτό θέλει να δει ο ασθενής. Έναν εθελοντή με καρκίνο θέλει ο κάθε ασθενής.
Μερικές φορές δεν χρειάζεται να πει ο εθελοντής τίποτα. Ο ασθενής μπορεί να θέλει να είσαι εκεί απλά για να του κρατάς το χέρι.
Το πιο δύσκολο πράγμα μετά τη διάγνωση είναι οι θεραπείες.
Τις πιο πολλές φορές οι ασθενείς δεν μιλούν στους δικούς τους ανθρώπους, γιατί θεωρούν ότι θα τους πληγώσουν, θα τους επιβαρύνουν. Μιλάνε πιο εύκολα σ΄ ένα ξένο άνθρωπο, σ΄ ένα εθελοντή.
Αν όλα πάνε καλά σε 6 μήνες το σώμα έχει επανέλθει.
Αυτό όμως που χρειάζεται βοήθεια είναι το ψυχολογικό.
Αν υπήρχαν από πριν προβλήματα, είτε σε οικογενειακό είτε σε επαγγελματικό επίπεδο, όταν εμφανίστηκε ο καρκίνος βγαίνουν στην επιφάνεια.
Αν μπορεί ο σύλλογος να βοηθήσει σε κάτι, είναι σ΄ αυτό το επίπεδο.
Εργασιακά στον ασθενή δίνεται απαλλαγή για ένα χρόνο κι έπειτα περνάει από επιτροπή κάθε χρόνο για τρία έτη.
Και η αλήθεια είναι πως για τον ασθενή είναι καλύτερο να γυρίσει στη δουλειά του, στη ζωή του, βέβαια δεν μπορεί μια γυναίκα που πέρασε από καρκίνο του μαστού να δουλεύει σε καθαριστήριο και να σιδερώνει, αλλά μπορεί να κάνει άλλες δουλειές, που θα τη βοηθήσουν να γίνει μέλος πάλι αυτής της κοινωνίας, παραγωγικό. Ίσως μάλιστα να γίνει και καλύτερη από πριν, γιατί εφόσον τα έχει δει όλα, βλέπει πια τη ζωή αλλιώς.
Έχουμε κάνει μία λίστα για ν΄ ανανεωθεί το πρόγραμμά μας με τα δικαιώματα των ασθενών. Κάποια πράγματα έχουν αλλάξει, όπως τα ποσοστά αναπηρίας, στο χαράτσι της ΔΕΗ ποιες κοινωνικές ομάδες δικαιούνται απαλλαγή και άλλα.
Έτσι σκεφτόμαστε στο microsite για το “ΔΙΚΑΙΩΜΑ” του ασθενή που ανήκει στο site του συλλόγου, να το ενημερώσουμε, ν΄ αφαιρέσουμε κάποια που δεν ισχύουν, να προσθέσουμε κάποια άλλα κι αυτό θα γίνεται σε τακτά χρονικά διαστήματα ώστε όποιος μπει στο site να μπορεί να πάρει την πληροφορία που χρειάζεται.
Αλλά και τα μέλη μαθαίνουν για το ΚΕΦΙ και απευθύνονται στο σύλλογο. Σ΄ αυτό έχει βοηθήσει πολύ το microsite και τα φυλλάδια που μοιράσαμε στα νοσοκομεία.
Για την παγκόσμια ημέρα κατά του το καρκίνου το μήνυμα είναι: ΠΡΟΛΗΨΗ ΠΡΟΛΗΨΗ ΠΡΟΛΗΨΗ, διεκδίκηση των δικαιωμάτων, κι εμείς (ο Σύλλογος) να μπορέσουμε να κάνουμε μία καινούρια καμπάνια με τη διατροφή των ασθενών αλλά πρέπει και πάλι να βρούμε χορηγό, όπως και στην προηγούμενη προσπάθειά μας για το “Δικαίωμα”.
Προσπαθούμε να δημιουργηθεί και το κέντρο τελικού σταδίου, να γίνει ξενώνας αλλά προς το παρόν λόγω της οικονομικής κατάστασης που επικρατεί δεν είναι εφικτό. Είναι όνειρο ζωής όμως και είμαι σίγουρη πως θα πραγματοποιηθεί”.
"Ο καρκίνος είναι εξατομικευμένη υπόθεση"
Ομιλήτρια της συνάντησης ήταν η κα Κυριακή Γιδοπούλου, κοινωνική λειτουργός, που προσφέρει τη συμμετοχή της εθελοντικά στα μέλη του συλλόγου από την ίδρυσή του.
Στην επικοινωνία μας μαζί της, αναφέρθηκε στο κοινωνικό στίγμα, τον ορισμό του και τη σχέση του ασθενή με τον καρκίνο.
“Το στίγμα του καρκίνου έχει να κάνει με τη σχέση του ασθενή με το θάνατο. Πως βιώνει ο ασθενής τον καρκίνο. Έχει να κάνει με την απόσυρση του ασθενή από τη ζωή. Να κλειστεί στο σπίτι του. Το στίγμα σε κάνει να μην κάνεις όνειρα για το μέλλον. Όταν ζητάει βοήθεια από έναν άλλο ασθενή γιατί τη ζητάει? Γιατί πιστεύει ότι κανείς άλλος δεν μπορεί να τον καταλάβει παρά ένας άλλος ασθενής.
Μπορεί να φέρεται φυσιολογικά, να μιλάει άνετα για τον καρκίνο του αλλά πολλοί από αυτούς δεν τολμούν να βάλουν στόχους ζωής. Αντίθετα άλλα άτομα προσπαθούν να ζήσουν σε σύντομο χρονικό διάστημα πολλά πράγματα που πριν δεν τολμούσαν να το κάνουν γιατί νιώθουν ότι τους περιορίζει τη ζωή ο καρκίνος.
Οι ασθενείς με καρκίνο φοβούνται ότι θα πεθάνουν. Η αλήθεια είναι όμως ότι κανείς δεν ξέρει πότε θα πεθάνει. Ένας καρκινοπαθής μπορεί να πάει από τροχαίο, ή ένας μη καρκινοπαθής μπορεί να πεθάνει αυθημερόν από έμφραγμα, ή από τροχαίο ή γιατί γλίστρησε στο μπάνιο του. Επομένως άνθρωπος για άνθρωπο να ξέρει πότε και πως θα πεθάνει και πότε είναι παρακινδυνευμένο. Γι΄ αυτό και οι γιατροί που δίνουν χρόνο ζωής έχουν διαψευστεί. Και δεν είναι μόνο αυτό. Το θέμα είναι πως όταν ένας γιατρός λέει σε κάποιον ότι έχει καρκίνο και δεν τον στηρίζει είναι σαν να τον πυροβολεί και να τον αφήσει στο έδαφος αιμόφυρτο.
Η λέξη καρκινοπαθής αναφέρεται στον καρκίνο, την ασθένεια. Οι περισσότεροι όμως δεν εκφράζουν τι νιώθουν. Η λεκτικοποίηση του συναισθήματος διαφέρει τρομερά από τη βίωση του συναισθήματος.
Πολλοί λένε δεν φοβάμαι, το ξεπέρασα. Τι σημαίνει όμως το ξεπέρασα. Υπάρχει μία κατάσταση η οποία ενδέχεται να έχει άσχημη τροπή αλλά εφόσον ακόμα δεν έχει εξελιχθεί, ο άνθρωπος πρέπει να ελπίζει και να διαμορφώνει ποιότητα ζωής και όχι να το αρνείται γιατί θα πεθάνει. Γιατί θα πεθάνει κάποια στιγμή, αλλά μπορεί όχι από καρκίνο.
Εάν η επιστήμη θέλει να αντιμετωπίζει τον ασθενή σαν σύνολο, πρέπει από την ώρα που γίνεται η διάγνωση να υπάρχει ομάδα ειδικών. Διαφορετικά θα αντιμετωπίσει ο ειδικός το παγωμένο βλέμμα, το κλάμα, τη γλώσσα του σώματος. Ο γιατρός θα πει πέντε πράγματα για τη θεραπεία. Διαφορετικά όμως μπορεί να βοηθήσει ένας ειδικός την ώρα που η διάγνωση σου αφαιρεί το χαλί κάτω από το πάτωμα της ζωής. Αυτά είναι άλλοι ειδικοί να τα αντιμετωπίσουν.
Αυτή τη στιγμή όσον αφορά τον εθελοντισμό, μέσα από τις ομάδες στήριξης, δίνεται ευκαιρία σ΄ ένα ασθενή να δουλέψει το βιωματικό κομμάτι και μέσα από αυτά τα βιωματικά ο καθένας που συμμετέχει βρίσκει την πραγματική στήριξη.
Όταν ένα άτομο έχει περάσει από την εμπειρία του καρκίνου, έχει ξεπεράσει τα δικά του συναισθήματα και έχει εκπαιδευτεί μπορεί να προσφέρει ανεκτίμητη βοήθεια ως εθελοντής. Ο καρκίνος είναι εξατομικευμένη υπόθεση, γι΄αυτό και δεν πρέπει να χρησιμοποιείται ο όρος καρκινοπαθής. Πρέπει να χρησιμοποιείται ο όρος ασθενής με καρκίνο. Δεν αφανίζει την προσωπικότητα ο καρκίνος. Ενώ το ισοπεδωτικό καρκινοπαθής σημαίνει σαν να είναι μία κατηγορία με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά.
Δεν υπάρχουν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Ο καθένας μέσα από την προσωπικότητά του, μέσα από το συναισθηματικό και πνευματικό του κόσμο θ΄ αντιμετωπίσει τον καρκίνο.
Για αυτό και κάνει πολύ κακό το κοινωνικό στίγμα όταν λέγεται πως πέθανε αφού πάλεψε με την επάρατη νόσο. Δεν είναι το σωστό μήνυμα προς τους ασθενείς ότι δεν υπάρχει τρόπος να αντιμετωπίσουν τον καρκίνο, ενώ δεν είναι έτσι.
Αλλά και η κατάσταση στα νοσοκομεία δεν βοηθάει καθόλου.
Η έλλειψη προσωπικού, φάρμακα που δεν υπάρχουν, κι ενώ δίνεται ιδιαίτερη σημασία στην έγκαιρη διάγνωση, για ποια έγκαιρη διάγνωση μιλάμε όταν κλείνουν ραντεβού για μαστογραφία ή για τεστ Παπανικολάου μετά από δύο ή τρεις μήνες.
Πρώτα σκότωνε η άγνοια και ο φόβος. Τώρα σκοτώνει το σύστημα που δεν δίνει την ευκαιρία να γίνει έγκαιρη διάγνωση”.
Ασθενείς και εθελοντές στο Facebook
Την ίδια ώρα ασθενείς και εθελοντές του συλλόγου, μέσω της σελίδας του στο Facebook, απευθύνουν εκκλήσεις για φάρμακα που δεν τα βρίσκουν, που δεν τους παρέχονται μέσω των νοσοκομείων και που τελικά δεν δέχονται από τα νοσοκομεία να τους τα χορηγήσουν ακόμα κι αν έχουν βρεθεί.
Παγκόσμια ημέρα κατά του καρκίνου είναι η 4η Φεβρουαρίου, σε μια χώρα που η πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες είναι αδύνατη εδώ και δύο χρόνια, μια και το Υπουργείο Υγείας δεν εκδίδει δελτίο τιμών για τα σκευάσματα αυτά. Πάνω από 200 νέα φάρμακα για χρόνιες ή θανατηφόρες παθήσεις μένουν έξω από τα ελληνικά σύνορα για χάρη του υποτιθέμενου εξορθολογισμού της φαρμακευτικής δαπάνης…
Στοιχεία επικοινωνίας:
Σύλλογος ΚΕΦΙ:
Αιτωλίας 33-35,
Τ.Κ. 115 23, Αθήνα,
2ος όροφος
τηλ. 210 6468222, 210 3244390
fax. 210 6468221
email: info@anticancerath.gr
